Історія про Андрія, або Інвалідність стосується кожного

Print

Коли захворів мій однокласник Андрій (ім’я змінено – авт.), і хвороба дала ускладнення, щоб пересуватися, він почав користуватися інвалідним візком. Ми прийшли кілька разів до Андрія в гості. Нам було тоді всім не більше 10 років. Зустрівшись, ми ніяковіли, переминалися з ноги на ногу, часто наставала недоречна тиша.

Ми не знали, що говорити. Ніхто із дорослих нас цьому не навчав – як і про що спілкуватися з однокласником з інвалідністю.  

Щось там запитували в Андрія про здоров’я, та на слові «не зможу ходити» я далі нічого не розуміла: «Як це?». Точно пам’ятаю свою реакцію: на столі біля ліжка, де Андрій напівсидів-напівлежав, була трилітрова банка з абрикосами, як же мені захотілося тих абрикос…

До нашої школи Андрій більше не приходив. Після двох-трьох зустрічей і ми перестали його провідувати. Він не вставав на ноги, а ми не знали, що ще можна сказати, окрім «одужуй!».

Тільки років п’ятнадцять потому я знайшла деякі відповіді на питання.

Скільки в Україні людей з інвалідністю?

Таких, як Андрій – не одиниці.

За даними Міністерства соціальної політики України станом на січень 2015 року в країні проживає 2,8 мільйона людей з інвалідністю. У зв’язку із військовими діями на сході кількість людей з інвалідністю і надалі зростатиме.

Зокрема, в Україні:

  • понад 180 тисяч осіб мають порушення опорно-рухового апарату
  • близько 46 тисяч осіб з порушенням слуху
  • близько 80 тисяч  – з порушення зору
  • близько 276 тисяч людей мають психічні, розумові порушення
  • 168 тисяч дітей з інвалідністю

За оцінками Всесвітньої організації охорони здоров’я 2011 року, майже 15% населення у всьому світі має інвалідність

Що таке «інвалідність»?

Розуміння та сприйняття інвалідності змінюється залежно від соціально-культурних умов, в яких перебуває суспільство на кожному історичному етапі.

Від виключення та сегрегації, коли людей з інвалідністю ізолювали від суспільства, намагалися уникати їх, вважали тягарем для суспільства чи споживачами. Часто їх закривали в межах одного медичного, навчально-виховного закладу чи будинків опіки на околицях міста. Про їхнє життя нічого не було відомо суспільству.

Людина з інвалідністю сприймалася як щось «непотрібне», кара чи спокутування за гріхи. Від таких дітей відмовлялись. Часто особам з інвалідністю нічого іншого не залишалося, як ставати жебраками. Нерідко таких людей показували тільки в мандрівних цирках, беручи за «інакшість» гроші. У ХХ столітті над людьми з інвалідністю ставилися досліди, тестувалися медичні препарати.

Так, у радянський час культ «здорової» нації зокрема підтримувався внаслідок ізоляції людей з інвалідністю (сегрегація). «Гетто для інвалідів», – острів Валаам, куди з 1952 року з різних країн екс-Союзу звезли багатьох військових та цивільних, які отримали інвалідність у Другій Світовій війні. Валаам був нічим іншим, як табір смерті, де закриті від суспільства вимушені були доживати чоловіки й жінки з інвалідністю.

У спадок від Радянського Союзу сучасна Україна отримала купу медичних закладів та санаторно-лікувальних установ. Часто напівзакритого типу, де ставлення до людини – як до безпомічного й пасивного пацієнта, який потребує тільки опіки.

Після Другої Світової війни у Західній Європі розпочалися якісно нові процеси. Зокрема, інтеграція, коли людей з інвалідністю стали долучати до суспільного життя, цікавитися їхніми потребами, створювати умови для здобуття ними освіти, можливості працевлаштування, організація дозвілля та відпочинку тощо.

Сьогодні йдеться про включення людей з інвалідністю в суспільство (інклюзія), зокрема, про їхню участь у прийнятті рішень, розробки державних політик, участь у громадському житті тощо.

Наприклад, у Швеції діє модельне агентство Funkimodels, яке здійснює промоушн моделей/акторів з інвалідністю для участі в рекламних кампаніях, зйомках фільмів тощо.

У Польщі поширені соціальні підприємства, коли держава замовляє виконання певних послуг в організаціях, членами яких є здебільшого люди з інвалідністю.

В Україні особи з інвалідністю (або громадські організації, які представляють їхні інтереси) долучаються до розробки законів та соціальних програм.

Трохи важливих термінів

Інвалідність– це міра втрати здоров’я у зв’язку із захворюванням, травмою  (її наслідками) або вродженими порушеннями, що при взаємодії із зовнішнім середовищем може призводити до обмеження життєдіяльності особи, внаслідок чого держава зобов’язана створювати умови для реалізації нею прав нарівні з іншими громадянами та забезпечити її соціальний захист (відповідно до Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

Однак Конвенція ООН про права людей з інвалідністю пропонує дещо інше тлумачення.

Інвалідність – це поняття, яке еволюціонує, інвалідність є результатом взаємодії, яка відбувається між людьми, які мають порушення здоров’я, і бар’єрами середовища, і яка заважає їхній повній та ефективній участі в житті суспільства нарівні з іншими.

Якщо простіше, то Конвенція ООН фокусує увагу не на людині, а на бар’єрах. Інвалідність настає внаслідок бар’єрів. Приберіть бар’єри – і стан здоров’я людини не впливатиме на активну участь у суспільстві.

Бар’єри існують не тільки у фізичному середовищі, де вони більш помітні – високі сходи, відсутність ліфту тощо. Також є бар’єри в наданні послуг – наприклад, теленовини без титрування чи перекладача жестової мови є недоступними для людей, які не чують (інформаційні бар’єри). Інституційні бар’єри (наприклад, недотримання Україною законодавства із соціального захисту осіб з інвалідністю), чи бар’єри фінансові (відсутність фінансування різних програм соціальної послуг) тощо.

У випадку з Андрієм бар’єрами стали відсутність у школі пандуса, ліфта, обладнаної туалетної кімнати (фізичні бар’єри) і, підозрюю, неготовність як учителів і директора прийняти учня на інвалідному візку, так і самого Андрія повернутися (незнання, розгубленість, стереотипи щодо дітей з інвалідністю, страх – ментальні бар’єри). Усе це не дозволило однокласнику продовжити навчання в його рідній школі. Хоча хлопець жив недалеко від неї.

Історично склалось, що термін інвалідність зазвичай використовується щодо людей, які мають стійкі фізичні, ментальні, розумові або сенсорні порушення. Однак важливо зрозуміти: не «інвалідність» обмежує людину, обмежують умови, ставлення, вчинки та інші люди.

Як правильно говорити?

Коректно вживати людина з інвалідністю, особа з інвалідністю відповідно до Конвенції ООН про права людей з інвалідністю (в оригіналі з англійської – The Convention on the Rights of Persons with Disabilities).

Що ж до зловживаних в Україні «обмежених можливостей» та «особливих потреб» є прості пояснення.

Уявіть ситуацію, що ви опинилися в якомусь далекому селищі в Китаї без знання місцевого діалекту, а місцеві жителі не розуміють української/англійської. Навколо вас тільки вказівні знаки із китайськими ієрогліфами. Як ви будете спілкуватися, знайдете потрібний готель чи купуватимете їжу на місцевому ринку? У цій ситуації вас сміливо можна називати людиною з обмеженими можливостями.

Що ж до особливих потреб, то вони хіба що настають у космосі – коли без скафандру ви не зможете дихати.

Так, звісно, є люди з інвалідністю, яким потрібно регулярно приймати ліки чи без спеціального обладнання (наприклад, протезу), вони не зможуть пересуватися містом. Але це так само, як і люди без інвалідності приймають ліки чи ваш ровесник без окулярів не зможе користуватися комп’ютером. Але ж ви не називаєте його «людиною з особливими потребами» тільки через те, що він носить окуляри.

Чим люди з інвалідністю відрізняються від мене?

Люди з інвалідністю – це, у першу чергу, люди. Які ніяк не відрізняються від кожного та кожної з нас. Так, вони мають певний стан здоров’я, але це їхня особливість, як те, що у когось зелені очі або довге волосся, хтось повніший, а хтось сухорлявий.

Можливо, якби мені й однокласникам пояснили, що Андрій не став гіршим, або кращим – він так само потребує спілкування, ходити до школи, відповідати біля дошки і, можливо, отримувати двійки… Нам би не було так ніяково і ми знали б, про що говорити з ровесником Андрієм (а не з хлопцем, який став «інвалідом»).

До речі, існує ширше поняття – маломобільні групи населення. Це люди, що відчувають складнощі при самостійному пересуванні, при одержанні послуги, необхідної інформації або при орієнтуванні в просторі.

До маломобільних груп належать:

  • особи з інвалідністю
  • особи з тимчасовим порушенням здоров’я
  • вагітні
  • батьки з дитячими візочками
  • люди похилого віку
  • малолітні діти до 3-х років тощо.

За оціночними підрахунками – це близько 50% населення нашої держави.

Тож якщо інвалідність як стан здоров’я вас чи ваших близьких може і не стосуватися, то бар’єрності у вашому житті не уникнути. І ці бар’єри нерідко можуть створювати дискримінаційні ситуації щодо вас особисто.

Про дискримінацію, або чому Андрій не зміг навчатися в нашій школі?

Ми всі різні, але все рівні в правах. Людину не можна дискримінувати через її інвалідність.

Дискримінація за ознакою інвалідності – будь-яке розрізнення, виключення чи обмеження з причин інвалідності, метою або результатом якого є применшення або заперечення визнання, реалізації або користування нарівні з іншими всіх прав людини й основоположних свобод у політичній, економічній, соціальній, культурній, цивільній чи будь-якій іншій сфері. Вона включає всі форми дискримінації, в тому числі і відмову від розумного пристосування.

Адміністрація не змогла подбати про доступність школи (стосується всіх), наприклад, прибудувати перед входом пандус. Адміністрація не подумала про розумне пристосування (створення певних умовдля кожної конкретної людини). Як варіант – перевести клас Андрія навчатися на першому поверсі, поставити трохи вищу парту для хлопця.

Тож Андрій був дискримінований через свою інвалідність. Недоступність його рідної школи поставило хлопця в нерівні умови з його однокласниками.

Дискримінація заборонена законодавством України, отже, порушники мають бути притягнені до відповідальності. Та буде справедливим сказати, що в нашій країні ще дуже мало судових випадків, адже в першу чергу бракує розуміння самою людиною, що є дискримінацією, як її виявляти і як їй протидіяти.

Нещодавно приїхавши додому в гості, мама поділилася новинами: Андрій став гарним спеціалістом, «щось там по комп’ютеру», непогано заробляє…

 

Підготувала Ірина Виртосу, Центр інформації про права людини спеціально для Discrimi.net, проект “Інвалідність не обмежує. Ні дискримінації!»