ЩИРА РОЗМОВА ДОЛАЄ СТРАХИ ТА УПЕРЕДЖЕННЯ

мама та дочка – відверто про себе, життя, активізм та плани на майбутне

Наталя Докійчук – активістка та мама Маші;

Марія Докійчук – студентка та дочка Наталі

Masha2Наталя та її дочка Маша погодились на це інтерв’ю, розуміючи, як багато запитань виникає в батьків дітей з інвалідністю. Їх історія – це не збірка універсальних відповідей, це їх власний унікальний досвід життя та розв’язання непростих ситуацій; це випадок, коли активістом стаєш без якогось особливого покликання, лише відстоюючи право своєї родини на повноцінне життя.

Життя Наталі змінилося, щойно Маша з’явилася на світ.

Страх і сприйняття – розповідає Наталя

Про те, що донька житиме з інвалідністю, дізналася ще в  пологовому будинку. Звісно, я була шокована – у це просто не хотілось вірити.

Народилася Маша зі спинномозковою грижею. Їй зробили дві складні операції. Тепер вона не відчуває ніг, але найголовніше – Маша вижила, хоча на той час йшлося не більше, ніж про три місяці її життя.

Як і багатьом матерям у подібній ситуації, лікарі наполегливо пропонували відмовитися від дитини: “Ти ще молода, народиш здоровеньку. Нащо тобі цей клопіт?”

Дітям з певними порушеннями здоров’я часто відмовляють у праві на повноцінне життя ті, хто перш за все мав би його виборювати. Цей тиск дуже  непросто витримати. Хотіла би попросити лікарів: “Дайте право самим батькам вирішувати, як чинити у таких випадках”.

Я усвідомлювала, що подальше життя не буде легким, але не могла уявити мою дитину на самоті зі стражданнями. Прикро, звичайно, що Маша пересувається на візку, але ми прийняли це і вчимося повноцінно жити з інвалідністю.

^3A66A98D3410B1BB9DCE2BC548B6C49C83D922C0AD0EC320CE^pimgpsh_fullsize_distrДитинство і школа – досвід Маші та наполеглива робота Наталі

“Моє дитинство було багатим на щасливі події, – каже Маша. – Пригадую наші з родиною літні подорожі до Криму, де почувалася по-справжньому щасливою. Стосунки з братом, старшим за мене на рік, теж складалися добре: він завжди розумів мене. У нас навіть іграшки поділялися на “ходячі”, з якими мав можливості бавитися лише Олексій, і “неходячі”, з якими гралися разом. Рада, що з дитинства маю вірних друзів”.

“До школи діти вступали разом, – каже Наталя. – І хоча Маша ліпше підготувалася, вступати їй було значно важче. Її одразу відмовились допустити до тестування: “Ідіть говоріть з директором . Нам вас приймати заборонили”.

“Ви що, хочете, аби ваша донька стала нашою проблемою?” –спитав директор. Я запевнила, що  з усіма проблемами ми впораємось самі, взявши на себе повну відповідальність за майбутнє Машине навчання.

Відрізнялося і ставлення до сина й доньки під час тестування. Коли правильно відповідав Олексій, що не має порушень здоров’я, його підбадьорювали: “Ох і розумничок, який молодець!” І це додавало йому впевненості! Та щойно правильно відповідала Маша, повисало  виразне мовчання. Навіть я починала сумніватися у правильності відповіді, що вже казати про неї!

Згодом я про все це розповіла, виступивши  на перших батьківських зборах. Спершу, звичайно, поговорила з учителькою, яка, втім, була нерішучою й не знала, як себе поводити.

Потім поговорила з батьками. Попросила їх підготувати дітей до зустрічі з Машею. Просто розказати про те, що у світі живуть і дітки, які пересуваються на інвалідному візку. Просила поговорити про те, як треба, а як не треба з ними поводитися. На класних зборах, розповіла усім, як це сталося  з Машею. Як дорослим людям, чесно сказала дітям про те, що це могло статися з кожним із нас, відповідала на всі їхні запитання”.

Зрештою, Машу до школи прийняли. Весь час навчання я була з нею в школі. Аби налагодити стосунки з дітьми, трохи “хитрувала”,  брала з собою іграшки. Робила усе, аби біля парти моєї доньки було весело й цікаво!

“Можливо, саме тому пізніше в мене не виникало жодних непорозумінь з однокласниками – додає Маша, – вони ставилися до мене, як до рівної, зовсім не зважаючи на візок. Інша річ вчителі – іноді вони з жалощів завищували оцінки чи просто зайвий раз мене не опитували. А говорити сама я не надто охоча, тому виникали проблеми з активністю”.

“А  переді мною вчителька одного разу ніби “вибачилася”, – згадує Наталя, –Маша сьогодні відповіла не дуже, десь на “сімочку”, може”. “Чому ж ви це кажете мені, – питаю, – ставте їй оцінки, на які вона заслуговує!”

Також Наталя організовувала спеціальні уроки, на яких показувала надихаючі фільми про дітей з інвалідністю. “Після показів багато школярів вперше звертали увагу на те, що поруч з ними навчається дівчинка на візку, – зауважує вона.

“А коли я навчалася класі в 6-му, – згадує Маша, – до мене підійшла першокласниця і запропонувала усю можливу допомогу!”

А ще за ініціативи родини, вхід до школи обладнали пандусом. І виявилося, що це потрібно не лише їм. “Коли донька навчалась у 8-му чи 9-му класі, – каже Наталя, – до школи перейшла дівчинка ­–також Маша, також на візку. Тепер пандусом користується вже вона”.

^2B1CD6FBE52DCB4D832F61CF89409621B85F02A891FA15CF7A^pimgpsh_fullsize_distrПлани і мрії

“Я готувалася до участі в американській програмі обміну “Flex” (Future leader exchange), що дає можливість навчатися у США – розповідає Маша. – На жаль, не пройшла відбір. Але ретельно готуючись непогано вивчила англійську. Це дуже допомогло у подальшому навчанні. Побувати у Штатах – одна з найбільших моїх мрій. Я й зараз шукаю нагоди туди потрапити і таки досягну свого! Ще мрію про родину. Мрію на рівні з моїми однолітками вільно відвідувати концерти, клуби, кав’ярні тощо. Хотіла би гуляти з друзями…”

“І щоб у ці моменти мене, нарешті, не було поруч! – додає Наталя. – Та на сьогодні сама, на жаль, Маша не може вийти з дому, хоча пандуси в будинку встановлені, але вільно пересуватися не дозволяє рельєф подвір’я”.

“Завдяки мамі, яка завжди намагається все організувати, я відвідала чимало концертів та заходів, але особливо запам’яталася участь у “Фабриці зірок” – згадує Маша.

ЗНО та університет – для продовження запланованого Машою  навчання, Наталя робить все, щоб допомогти доньці

“Коли настав час складати ЗНО, Маші щойно виповнилось 18 – пригадує Наталя. – Народилась у березні, а це означало, що вчасно довідку МСЕК про групу інвалідності вона не могла отримати. Щиро вдячна тим лікарям, які пішли на певні порушення власних норм, аби не обмежити право доньки на освіту. Їй таки написали довідку про те, що вона “потребує особливих умов”.

“Але вийшло, що Олексій мав ліпші “особливі умови”, ніж я – зауважує Маша. – Мене з довідкою спрямували в університет “Україна”, де все, ніби, є доступним. Але вхід, пристосований для людей на візку, був чомусь замкненим. Та й корпус розташований далеко від нашого будинку.

Олексій же складав тести неподалік, у нашому районі. У кабінетах на першому поверсі. Ми просили замінити “Україну” на звичайну школу поблизу будинку, але у “Центрі оцінювання якості освіти” нам відмовили: “Ви отримали ваші особливі умови? От і складайте”

Спочатку Маша планувала вступати на психологічний факультет університету Шевченка чи “Могилянки”, але забракло одного балу для навчання за державний кошт. Балів вистачило для вступу до “Лінгвістичного університету”. Проте його приміщення виявилося цілком недоступним, та й приймали Машу із якимось невдоволенням.

“Я спробувала поговорити про доступність із адміністрацією вишу, – каже Наталя. –Реакція була такою: “Це ваші проблеми! Ви бачите, що в нас відсутні умови для навчання вашої дитини. Хочете – навчайтеся. Не хочете – вас ніхто не змушує”.

У “Могилянці” нам порадили фах “Соціальний працівник”. Мовляв, саме на цій кафедрі працюють викладачі, що розуміються на темі інвалідності. Спершу спеціальність мене не надто приваблювала, та з часом моє ставлення  змінилося на позитивне”.

“Можливо, через чудову атмосферу вишу – міф про особливе середовище “Могилянки” виявився правдою – каже Маша.  –Хоча згодом і планую таки здобути освіту психолога, гадаю, що у подальшому навчанні теперішня освіта – корисний додатковий досвід.

Мене так добре приймали в університеті, що ми закрили очі на непристосованість приміщення! Від самого початку, коли зібралися першокурсники, декан звернув їхню увагу на те, що з ними навчається людина з інвалідністю та попросив не бути байдужими”.

“Найбільше мене здивувала група, – розповідає Наталя. – Першого вересня першокурсники традиційно зустрічались біля пам’ятника Сковороді. І коли я побачила, як студентів з п’ятнадцять підбігли до Маші і повели до корпусу, була вражена й розчулена – до цього ніколи й ніде такого ставлення не зустрічала!

А цього року в “Могилянці” почали збирати кошти на встановлення підйомників для людей на візку. Частину коштів виділяє президент НАУ “КМА”, але цього недостатньо. Тому якщо маєте можливість і бажання, просимо долучитися до акції.

Труднощі і захист власних прав

“На відміну від своїх одногрупників, я набагато більше часу витрачаю на дорогу, – каже Маша. – Приблизно дві години в один бік. Звичайно,  виникають труднощі у пересуванні університетом,  але одногрупники допомагають підніматися сходами. Окрім цього, мій день в універі майже не відрізняється від дня моїх одногрупників”.

“Захищаючи права дочки, а фактично, й багатьох інших людей на візку на повноцінне життя, я часто відчуваю, що втомилася. –  каже Наталя. – Найбільше виснажує бюрократична тяганина. Зараз ми “воюємо” з “Київпастрансом”. Ми писали багато скарг, коли через недбальство водіїв або непристосованість транспорту не могли дістатися у потрібне місце. Але нещодавно я винайшла новий “вид боротьби”. Замість писати численні скарги, що забирають чимало сил та нервів, я почала писати подяки тим водіям, що правильно паркуються. І зміни видно одразу! Тепер ті, хто раніше спеціально незручно паркувався, намагаються під’їжджати якомога краще!”

“І я вдячна мамі за цей досвід – каже Маша. – Вона показує мені, як не давати над собою знущатися, водночас не втрачаючи здоровий глузд. Я не стою на позиції “інваліда,якому всі винні”. Я лише бажаю мати те, що належить по праву кожній людині. Часто люди з інвалідністю користуються своїм статусом, аби випросити різні матеріальні блага. Ми з мамою завжди намагалися хоч чимось віддячити тим, хто допоміг нам”.

“Вдячна мамі за те, що вважає мене дорослою повноцінною людиною, здатною самостійно приймати рішення, – каже Маша, – завжди чула від неї: “Окрім способу пересування, твої можливості нічим не обмежені. Так, я допоможу, наприклад,  піднятися сходами університету, але інші проблеми розв’язуй, будь ласка, сама!”